יאנה מרגולין, נסרין דיאבת ביטאר וענת שפירא לא הכירו אחת את השנייה. שלושתן אובחנו, טופלו ומחלימות כיום מסוגים שונים של סרטן. מה שמשותף להן הוא שכל אחת הקימה מיזם שנותן מענה לכאב ולצורך אדיר של אוכלוסייה נשאית או חולה ומחלימה מסרטן.
יאנה מרגולין אובחנה כנשאית גן BRCA. היא יודעת על בשרה איך זה להיות מאובחנת עם מוטציה גנטית שמאלצת אותה להיות במעקב רפואי לשארית חייה. מהרגע שבו היא אובחנה, היא חייבת לקבל החלטות הרות גורל, אך היא לבד במערכה. אין שום גוף או מיזם שנותן לה מעטפת פסיכולוגית, מנגיש את הזכויות שלה, בונה קהילה תומכת או עוזר סביב ניתוחים מורכבים. לכן היא הקימה את 'גנים טובים' – כדי שאף אחת לא תישאר לבד באבחון מקדים של BRCA ובהתמודדות כנשאיות.
גנים טובים פועלים לבנות קהילה של נשים שמתמודדות עם הנשאות, להנגיש ידע רפואי עדכני, לנהל מערך ארצי להשאלת ציוד לניתוחים, לספק ארוחות חמות לנשים אחרי ניתוחי כריתה או תהליך כימותרפיה, להעלות מודעות לחשיבות ביצוע הבדיקה הגנטית ולקדם מדיניות מול משרדי הממשלה.

לא רק יאנה הרגישה שאין שום גוף שנותן לה מעטפת מתאימה, גם נסרין דביאת ביטאר מנוף הגליל שותפה לתחושה. ב- 2009 נסרין גילתה שהיא חולה בסרטן השד, ב-2013 הסרטן חזר ועד היום היא ממשיכה לקבל טיפולים. כדי לטפח את הנפש שלה בתקופות משבר היא הייתה מוכנה לנסוע עד כפר ורדים או רעננה כדי להשתתף בקבוצות תמיכה ייעודיות. נסרין, קלינאית תקשורת במקצוע, לימדה בעבר מטופלים שלה איך לדבר עברית, אבל כשזה הגיע לרגשות שלה, היה לה קשה מאוד לבטא אותם בעברית. במפגשים של קבוצת התמיכה היא גילתה שכשהגוף והנפש שלה עייפים, היא זקוקה למישהו שיבין את שפת האם שלה והתרבות ממנה היא מגיעה. לדבריה, למרות שהמשפחה הערבית מאוד תומכת, עדיין יש קושי לשתף ברגשות וקיימת גם בושה במחלות קשות כמו מחלת הסרטן. כך נוצרת לה בדידות סמויה ואפילו כשכבר יש רצון לצאת לטיפול רגשי-נפשי, אי אפשר למצוא מקום מותאם תרבותית ושפתית. לכן נסרין הקימה את מרכז אדמא – מקום מותאם תרבותית ושפתית למתמודדים ומחלימים ממחלות קשות בחברה הערבית ולבני משפחותיהם. זהו מרכז תומך ומחבק המאפשר ליווי מקצועי, קבוצות תמיכה וסדנאות לגוף ולנפש.

ענת שפירא, צעירה שהחלימה מסרטן, לא מצאה מעטפת תומכת לכל הצרכים הייחודיים שעלו כשסיימה עם הטיפולים ו"צלצלה בפעמון".  ענת היא אחת מ- 10 צעירים שמאובחנים בסרטן מידי יום בישראל. ממצב של התעסקות במשפחה, ילדים, לימודים, קריירה הם הופכים בבת אחת לחולים בסרטן על כל המשתמע מכך. כשענת קיבלה טלפון מהרופאה שלה שבישרה לה שסרטן השד שלה ממאיר, חייה השתנו מהקצה לקצה. ודווקא בנקודה של סיום הטיפולים וההחלמה, שעל פניו מצטיירת כ"נקודת הניצחון", התרחש אצלה משבר גדול. המשבר הזה משותף לרבים מהצעירים המחלימים מסרטן – זה קורה כשהמערכת החברתית והכלכלית שעטפה אותם בטיפולים מתפוגגת והקשר הרציף עם הגורמים שטיפלו בהם ניתק. הם עוברים להיות מטופלים בקהילה וצריכים לחזור למציאות ומהר.

ענת, כמו רבים אחרים, מצאה את עצמה בתהליך ההחלמה ללא שום רשת ביטחון ומול צוות רפואי שלא תמיד מוכשר לטפל בה. כל מה שקשור בתופעות הלוואי ארוכות או קצרות טווח, ובכלל זה שיקום רפואי, פסיכולוגי וכלכלי, היה תלוי רק בה וביכולת שלה לשקם את עצמה. ענת החליטה לחבור לעמותת חלאסרטן בכדי להקים את Cura – מרפאת מחלימים שמהווה רשת ביטחון טיפולית לבוגרי סרטן צעירים. יחד עם הכוורת המרפאה מוקמת בימים אלו כפיילוט עם קופת חולים מכבי.

כיזמיות חברתיות המחלימות מסרטן הן מתמודדות עם הקשיים בהקמת מיזם חברתי חדש לצד ההתמודדות עם התופעות ארוכות הטווח של הטיפולים. הכוורת הינה בית עבורן לעידוד והצמחת שירות חברתי חדש בקנה מידה רחב יחד עם הגופים המייסדים ג'וינט ישראל וקרנות הביטוח הלאומי.

מאת: פולה ברקן

עורכת : עדי טובי